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Giornata Mondiale dell’Emofilia: accesso allo sport e braccialetto per la sicurezza dell’emofilico

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Roma, 14 aprile 2015 – Si è celebrata ieri a Roma, presso la sede del CONI, l’XI Giornata Mondiale dell’Emofilia, organizzata da FedEmo, la Federazione delle Associazioni Emofilici. Nel corso della Tavola Rotonda sul tema “Le nuove frontiere dello sport in emofilia“, si è discusso sul tema della fruibilità e dei benefici di una pratica sportiva sicura per coloro che sono affetti da emofilia o da altre malattie emorragiche congenite.

[easy_ad_inject_1]Il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, per l’occasione ha inviato un messaggio alla FedEmo, con il quale sottolinea l’impegno continuo del suo Ministero al fine di garantire un adeguato accesso alle cure da parte dei pazienti. Con l’Accordo del 7 febbraio 2013, ricorda il Ministro, sono stati avviati progetti nazionali e di cooperazione internazionale che hanno consentito di curare i tanti pazienti emofilici che non ricevono alcun trattamento o un trattamento inadeguato. Con l’Accordo del 13 marzo 2013, inoltre, (allo stato attuale recepito solo da 11 Regioni), si è definito un percorso assistenziale di riferimento che potesse rispondere adeguatamente ai bisogni essenziali per la diagnosi, la cura, la gestione delle emergenze, il trattamento domiciliare dei pazienti affetti da malattie emorragiche congenite.

Tra gli ospiti d’eccezione della Giornata Mondiale dell’Emofilia, il ciclista emofilico professionista britannico Alex Dowsett, vincitore di una tappa a cronometro al Giro d’Italia del 2013, i tre atleti emofilici che correranno la prossima Maratona di New York e, non poteva mancare per il luogo in cui ci si trovava, Giovanni Malagò, Presidente del CONI.

Nel corso della Giornata celebrativa, sono stati illustrati due progetti che hanno l’obiettivo di assicurare agli emofilici la pratica dello sport in sicurezza. Il primo è il Progetto Marathon, un programma di allenamento ideato per tre atleti emofilici che parteciperanno alla prossima Maratona di New York, indossando dei particolari bracciali. Il secondo è il progetto Sto arrivando! Me.Da. L.I.F.E. – Local Infomed For Emergency. E’ il particolare bracciale che indosseranno i maratoneti. In esso vi sono contenute tutte le informazioni utili al pronto intervento, chi soccorre un paziente potrà accedere a tutte le informazioni e localizzarlo se in difficoltà. Il sistema garantisce l’identificazione della persona da parte del personale sanitario e l’accesso ai suoi dati direttamente sul luogo del sinistro, tramite smartphone o computer, evidenziando anche gli eventuali aspetti medici da tenere in considerazione nelle operazioni di primo soccorso.

“La possibilità di accedere nell’immediato alla storia clinica e alle modalità di trattamento di ogni paziente, soprattutto in condizione di emergenza, è un obiettivo perseguibile con le attuali tecnologie. Il progetto del “braccialetto” – sviluppato per l’emofilia – potrebbe essere un modello di riferimento non solo per altre patologie rare e croniche, ma per tutti noi cittadini, a tutela della nostra sicurezza, nonché dell’efficienza ed efficacia dei servizi sanitari”

ha dichiarato la Sen. Laura Bianconi, membro XII Commissione Igiene e Sanità del Senato.

“L’incontro di ieri è un’occasione di confronto ed un laboratorio di proposte atte a migliorare l’accesso alla pratica sportiva superando alcuni degli attuali ostacoli che lo rendono spesso complicato per le persone affette da questa patologia. Vogliamo discuterne in modo approfondito ed appropriato, ma anche in maniera positiva e propositiva”

ha spiegato l’avvocato Cristina Cassone, Presidente FedEmo.

“Il progetto del ‘braccialetto’ non può che essere sostenuto, in quanto finalizzato a facilitare la cura e l’assistenza sanitaria nelle fasi di primo soccorso. Dobbiamo mettere in campo tutti gli strumenti possibili per accrescere la sicurezza personale del paziente emofilico, tanto nell’attività quotidiana che nella pratica sportiva. Perché lo sport arreca grandi benefici se praticato nel rispetto di appositi protocolli di profilassi”

conclude il Ministro Lorenzin nel suo messaggio.
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