Malattie rare: in Italia sono oltre 670.000 le persone affette da una patologia rara

Roma, 24 luglio 2015 – In Italia sono oltre 670 mila gli ammalati affetti da una malattia rara. E’ uno dei dati che emerge dal 1° Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia elaborato da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare onlus, presentato ieri a Roma presso la Camera dei Deputati.

[easy_ad_inject_1]Il Rapporto mostra un dettaglio del quadro completo di riferimento per le patologie rare in tema di dati, organizzazione socio-sanitaria, formazione e informazione, ricerca, assistenza e responsabilità sociale, nel quale per la prima volta vengono aggregati in modo organico e sistematico elementi che interessano e coinvolgono le 1.079 associazioni di pazienti presenti nel nostro Paese per gli oltre 670.000 ammalati affetti da una malattia rara.

Numero calcolati, purtroppo non in base a dati certi ma ancora frammentari. Alla domanda quanti pazienti ci sono in Italia con una malattia rara, il Rapporto stima con una buona approssimazione che il numero complessivo di tutte le persone con malattia rara in Italia può collocarsi nell’intervallo compreso tra 450.000 e 670.000 persone con una prevalenza tra lo 0,75% e l’1,1%.

Uno degli obiettivi di questo primo rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia è quello di offrire a tutti i portatori di interesse del settore delle malattie rare una fotografia del sistema nazionale e dei diversi sistemi regionali per l’assistenza alle persone con malattia rara contestualizzate nel più
generale quadro internazionale.

Le malattie rare rappresentano una sfida per l’intero sistema Sanitario Nazionale che necessita, per essere efficientemente affrontata, di informazioni precise sul quadro di riferimento sull’epidemiologia, sull’accesso alla diagnosi, alle terapie, all’assistenza, oltre che sull’organizzazione socio-sanitaria, giuridica ed economica, in modo da facilitare l’ottimizzazione delle risorse per poter intervenire nelle aree più critiche del sistema.

UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare onlus ha perciò deciso di raccogliere e aggregare tutti i dati disponibili tra gli attori del sistema malattie rare, insieme a quelli acquisiti attraverso i propri progetti e dalle associazioni federate, e non, per creare un documento che fosse in grado di offrire una visione d’insieme del sistema delle malattie rare in Italia che includesse anche il punto di vista del paziente, che altro non è se non l’interlocutore centrale che più ha bisogno di informazioni valide e attendibili per poter comprendere il funzionamento dell’organizzazione di cui fa parte e diventare così parte attiva della struttura.

“Poter osservare la condizione della persona con malattia rara in Italia con l’occhio del paziente stesso, come abbiamo realizzato in questo primo rapporto costituisce una base importante per le politiche sanitarie e sociali del prossimo futuro, sia a livello Governativo sia a livello territoriale”

ha dichiarato Nicola Spinelli Casacchia, vicepresidente di UNIAMO FIMR onlus.

Il rapporto elaborato non può fornire soluzioni ai problemi ma contribuisce comunque a chiarire le priorità e le azioni necessarie subito per proseguire il percorso di miglioramento della qualità di vita della persona affetta da malattia rara.

“L’auspicio è che questo primo Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia avvii una riflessione continua e proficua su questo tema e possa favorire la realizzazione operativa del Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016 a cominciare dalla sua prima azione programmata: costituire un Comitato nazionale per le malattie rare per la governance condivisa del settore delle malattie rare e che veda il paziente esperto componente imprescindibile del comitato”

ha commentato Renza Barbon Galluppi, Presidente di UNIAMO FIMR onlus.

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Autore: Vincent Dimaggio

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