Salvate la piccola Vittoria. Lorenzin: attivate procedure per utilizzo farmaco sperimentale

Napoli, 25 maggio 2015 – Mentre continua la raccolta delle firme avviata dalla mamma e dal papà della piccola Vittoria De Biase, di soli 16 mesi, affetta da atrofia muscolare spinale, Sma di tipo 1, per l’utilizzo di un farmaco sperimentale che potrebbe aiutarla a combattere contro la malattia, il ministro Beatrice Lorenzin raccoglie l’accorato appello e fa sapere che si farà tutto il possibile per aiutare la piccola Vittoria nella sua battaglia contro questa malattia rara.

“Faremo tutto il possibile perché la piccola Vittoria possa avere la possibilità di utilizzare il farmaco che ha richiesto e che è in fase di sperimentazione. Noi daremo tutte le autorizzazioni, dopodiché saremo nelle mani della casa farmaceutica produttrice della molecola”

ha dichiarato il ministro della Salute.

La Lorenzin ha fatto sapere di aver già interpellato l’Aifa, l’Agenzia italiana per il Farmaco, affinché sia attivato il percorso per l’accesso al farmaco Isis-Smnrx, giunto allo studio di fase III da parte di due aziende farmaceutiche americane, secondo le norme sulle terapie per uso compassionevole.

Ora si attende soltanto il placet delle farmaceutiche americane ed in caso di esito positivo, l’Aifa fa sapere che non ci dovrebbe essere alcun ostacolo per la concessione dell’autorizzazione all’uso del farmaco non solo per la piccola Vittoria, ma per tutti i bambini affetti da Sma.

La bambina, di Marano di Napoli, è affetta di una rara malattia genetica neurodegenerativa che provoca la perdita dell’uso dei muscoli a causa della morte dei motoneuroni, creandole, di conseguenza, problemi nei movimenti e anche ai polmoni che possono smettere di funzionare. La piccola Vittoria non aveva potuto entrare a far parte della sperimentazione in quanto troppo grande secondo i protoccoli, che fissano il limite a sette mesi.

Perciò i genitori hanno deciso di far sentire la loro voce e lanciare un appello al Ministro della Salute affinché intervenisse. Oltre alla raccolta delle firme, Sonia e Gerardo De Biase, i genitori della piccola hanno creato una pagina FacebookUna speranza per Vittoria” che ha già raggiunto oltre 13 mila Like.

“Non sappiamo quanto tempo potremo andare avanti così. Certamente per la fine della sperimentazione sarà tardi. Non è giusto che una casa farmaceutica decida della vita o della morte di una bambina solo perché non ha i requisiti per rientrare nella sperimentazione”

hanno dichiarato mamma e papà De Biase in un’intervista al Corriere.

La piccola Vittoria sta vivendo un vero e proprio calvario da quando è nata, tra un ospedali e cure. Non ha molte sopravvivenza di vita ma i suoi genitori vogliono tentare tutto quanto è loro possibile, troppo volte hanno già rischiato di perderla.

Ora è arrivata la buona notizia dal Ministro Lorenzin, ma ad allungare i tempi, oltre al fatto di non sapere se arriverà o meno il placet degli americani, c’è ancora una volta la burocrazia, ancora documenti e richieste da presentare per poter utilizzare il farmaco, semmai sarà possibile. Va bene tutto, purché si faccia in fretta

“Vittoria non può aspettare. Alla prossima crisi respiratoria rischia di non farcela. Non sappiamo quanto tempo potremo andare avanti così. Certamente per la fine della sperimentazione sarà tardi”

fanno sapere i genitori.

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Autore: Vincent Dimaggio

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